sábado, 11 de septiembre de 2010

ALIANZA EPIT GRUPARFA

11 septiembre 2010

CARTA ABIERTA A LOS ENFERMOS DE PARKINSON, ALLÍ DONDE SE ENCUENTREN

y...
a todos los que se ocupan y trabajan, dedican su tiempo y su vida a esta enfermedad y están al lado de los que la sufren, en fin, a todo los que hacen causa común en la búsqueda de la verdad de este mal con la esperanza sin desmayo de encontrar un día la solución y cura, a todos queremos haceros saber y participes:
1- Sobre el pasado mes de Agosto 2009, el GRUPO DE PACIENTES DE PARKINSON Y FAMILARES, GRUPARFA, Concepción (Chile) y la Asociación de enfermos de Parkinson de inicio temprano, EPIT, Murcia (España) y EPIT Illes Balears (España) tomaron la iniciativa de enviar a la OMS un escrito con peticiones y solicitudes concretas. A éste se le ha denominado Primer Manifiesto.
Prueba de ello es el encuentro que tuvo lugar en Santiago de Chile entre la OPS, Organización Panamericana de la Salud-OMS, representada en la persona del doctor Armando Vásquez, Asesor Regional en Discapacidad y Rehabilitación, por un lado, y la representación de GRUPARFA en las personas de Carlos Squella Toledo, vicepresidente y Patricia García Grandón, secretaria.
Hasta aquí lo sucedido, sirviendo los hechos expuestos de antecedentes y motivos para dirigiros esta carta.
2- Ahora bien, en el encuentro referido, una vez examinadas las peticiones que contenía este Primer Manifiesto, se vio que la mayoría de las peticiones eran factibles.
3- Concluída la valoración positiva de este Primer Manifiesto, se determinó, siguiendo las sugerencias del doctor Vásquez, recabar todas las adhesiones posibles al mismo a fin de dotarlo y afianzarlo del mayor número de apoyos.
4- Y esto es lo que pedimos, ni más ni menos, apoyos, cuantos más mejor. Al mismo tiempo se pide que este apoyo de vuestra parte venga acompañado de vuestras peticiones e ideas.
5- Tanto el denominado Primer Manifiesto, así como un resumen de las peticiones formuladas a la OMS por GRUPARFA podéis consultarlo en www.epit.es, pinchando en foro y después en mensajes.
6- Para recoger vuestra adhesión y peticiones se habilitará una página específica donde conste vuestro apoyo y sugerencias. Estos datos se entregarán en la OMS en calidad de adhesiones con valor de firma virtual. Al mismo tiempo se entregaran todas las peticiones recogidas y agrupadas temáticamente indicando en cada petición las adhesiones concretas que la apoyan.
7- El tiempo de este proceso se extiende hasta el VII Congreso (la información del mismo irá apareciendo en www.epit.es), donde GRUPARFA y EPIT presentarán a los asistentes un segundo y definitivo manifiesto surgido de vuestras aportaciones para su ratificación y aprobación por los congresistas asistentes debidamente informados y convocados para este fin.
8- Disponéis desde ahora y hasta la conclusión de este proyecto de toda la información que se vaya generando en www.epit.es

Atentamente, esperando vuestra valiosísima colaboración y contando con vuestra presencia en el VII Congreso y poder conversar de las cosas normales de la vida, recibid un afectuoso saludo.

Carlos Squella Toledo y Patricia Garcia Grandon- GRUPARFA, CHILE, Vicepresidente y secretaria.
Lola Martínez Caballero y Antonio Bravo Celiz - EPIT-MURCIA, ESPAÑA, Presidenta y vicepresidente.
Nélida Domíguez Fernández - EPIT ILLES BALEARS, Presidenta.
Miguel Vélez Ramos - CÁDIZ, ESPAÑA, PCP.

Sitio para adherir: Manifiesto por el Parkinson ante la OMS

10 comentarios:

  1. cuantas personas con la enfermedad de parkinson se registran en concepcion en el tramo de los ultimos 3 años me podrian responders soy estudiante de tecnico en enfermeria mj.paredesf@hotmail.com de ante mano muchas gracias.

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  2. Hola amigos, a dia de hoy seguimos trabajando sobre este Manifiesto que tanto nos va a aportar en nuestras vidas, es un honor para mi contar desde el pasado año que escribiamos las primeras palabras,,,y recogiamos las primeras firmas...y ahora en breve este esfuerzo que con tanta alegria y una aptitu de fuerza y coraje ante la enfermedad vamos a llevar a cabo.

    Gracias a todos los integrantes de GRUPARFA.
    Seguro que juntos lo lograremos.
    Todo este esfuerzo tendra la recompensa que merece.

    Desde ESPAÑA MIL BESOS, Lolilla "la alegria de la huerta"

    Lola Martinez Caballero
    Presidenta Nacional EPIT.

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  3. A ver si quitais de vuestro foro de epit ese insulto gratuito a unidos contra el parkinson, la alegria de la huerta!

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  4. Anónimo,
    Por lo visto le han hecho caso, a medias.......

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  5. Cuando se cocina mal el Pisto Huertano es cuando se hace dificil la digestión. Demasiada sal y pimienta tiene este pisto de la Huerta, que pena... (Muchos errores de la cocinera y los pinches)

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  6. Es una pena que hayan retirado sigilosamente el mensaje donde pedían explicaciones sobre la noticia aparecida en Unidos contra el Parkinson justo después de recibir cumplida y detallada respuesta.
    Si han considerado finalmente que aquel mensaje no debería haberse publicado nunca en este blog, por coherencia deberían retirarlo (o solicitar su retirada) de los demás sitios donde lo han difundido.

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  7. Todo trabajo tiene su recompensa, sin esfuerzo dificil es lograr recompensas.

    Gracias, un abrazo fratenal para todos ustedes que luchan a pesar de la enfermedad con todas sus ganas y esfuerzo.
    Mati

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  8. A por todas amigos, vuestro trabajo es de admiracion.
    Mi equipo y yo estamos con vosotros.
    Gracias a EPIT Y GRUPARFA.

    Sandra. sandruki.azul7.@hotmail.com

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  9. Como murcianica y socia de EPIT, me considero muy buena cocinera y sobre todo de la cocina murciana,uno de mis platos preferidos por mi y por los que se consideran amigos mios, mira por donde,es el PISTO, y siempre utilizo alimentos de buena calidad,esto lo traslado a las personas que compartimos al señor PK.y con palabras nunca podre agradecer el cariño ,amabilidad,...Lo mejor de esta huerta murciana. Una simple maestra ANGELA.
    GRAVCIAS A GRUPARFA Y A EPIT POR LA ALIANZA ENTRE ESTOS DOS PAISES

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  10. hola mi nombre soy estudiante de cuarto año de Fonoaudiología y me interesa mucho lo que respecta al Parkinson puesto que mi mamá lo presente y de manera muy precoz por lo demás. Por mi parte me gustaría mucho que mi mamá pudiera asistir a esta agrupación ya que no estamos lejos de concepción como para poder llegar y a su vez me gustaría mucho a mí asistir aunque fuera de manera observatoria
    esperando su favorable respuesta me despido atte

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