TALLER DE VOZ

QUEREMOS INVITAR A TODOS USTEDES A PARTICIPAR DELTALLER DE VOZ

Aquí cantamos todos, no hay mejores ni peores cantantes, solo cantamos todo lo que nos gusta.

Objetivo: mantener nuestro tono de voz, que no se nos vaya apagando, lo que les sucede a muchos pacientes y no saben por qué.

Este ejercicio, el CANTO, nos obliga a trabajar con las cuerdas vocales, así mantenemos la fonética. Este taller está a cargo de profesionales, Marcelita, el profe Ory, también Silvina y Pedro, quien es el que toca guitarrra, todo esto forma parte de FONOAUDIOLOGÍA, puedes ser parte de ello, es para mejorar tu calidad de vida.

Visítanos, te esperamos.

Visitas distinguidas

Dr. Boris Oportus, nuevo director del Hospital Regional

Celebrando las Fiestas Patrias...

Todo lo que vivimos en la celebración de nuestras Fiestas Patrias, nos parece inolvidable.
Gracias a nuestra Carmelita(Nelly) todos disfrutamos de una "Pérgola de las Flores" actuada por pacientes y también por colaboradores como, por ejemplo, nuestro kinesiólogo, el Sr. Alcalde (Guillermo), a todos ellos, muchas gracias, ya que los asistentes pasaron momentos de alegría y camadería.
Debemos darnos cuenta que muchos de nuestros pacientes,solo tienen un momento de distracción aquí en su casa de rehabilitación.

A usted que nos ve, lo invitamos a que se acerque, que nos visite se encontrará con esta calidez, con amistad, no hay discriminación todos juntos por una misma causa:
que el que llegue se sienta cómodo y acogido en nuestra casa, GRUPARFA.

ALIANZA EPIT GRUPARFA

11 septiembre 2010

CARTA ABIERTA A LOS ENFERMOS DE PARKINSON, ALLÍ DONDE SE ENCUENTREN

y...
a todos los que se ocupan y trabajan, dedican su tiempo y su vida a esta enfermedad y están al lado de los que la sufren, en fin, a todo los que hacen causa común en la búsqueda de la verdad de este mal con la esperanza sin desmayo de encontrar un día la solución y cura, a todos queremos haceros saber y participes:
1- Sobre el pasado mes de Agosto 2009, el GRUPO DE PACIENTES DE PARKINSON Y FAMILARES, GRUPARFA, Concepción (Chile) y la Asociación de enfermos de Parkinson de inicio temprano, EPIT, Murcia (España) y EPIT Illes Balears (España) tomaron la iniciativa de enviar a la OMS un escrito con peticiones y solicitudes concretas. A éste se le ha denominado Primer Manifiesto.
Prueba de ello es el encuentro que tuvo lugar en Santiago de Chile entre la OPS, Organización Panamericana de la Salud-OMS, representada en la persona del doctor Armando Vásquez, Asesor Regional en Discapacidad y Rehabilitación, por un lado, y la representación de GRUPARFA en las personas de Carlos Squella Toledo, vicepresidente y Patricia García Grandón, secretaria.
Hasta aquí lo sucedido, sirviendo los hechos expuestos de antecedentes y motivos para dirigiros esta carta.
2- Ahora bien, en el encuentro referido, una vez examinadas las peticiones que contenía este Primer Manifiesto, se vio que la mayoría de las peticiones eran factibles.
3- Concluída la valoración positiva de este Primer Manifiesto, se determinó, siguiendo las sugerencias del doctor Vásquez, recabar todas las adhesiones posibles al mismo a fin de dotarlo y afianzarlo del mayor número de apoyos.
4- Y esto es lo que pedimos, ni más ni menos, apoyos, cuantos más mejor. Al mismo tiempo se pide que este apoyo de vuestra parte venga acompañado de vuestras peticiones e ideas.
5- Tanto el denominado Primer Manifiesto, así como un resumen de las peticiones formuladas a la OMS por GRUPARFA podéis consultarlo en www.epit.es, pinchando en foro y después en mensajes.
6- Para recoger vuestra adhesión y peticiones se habilitará una página específica donde conste vuestro apoyo y sugerencias. Estos datos se entregarán en la OMS en calidad de adhesiones con valor de firma virtual. Al mismo tiempo se entregaran todas las peticiones recogidas y agrupadas temáticamente indicando en cada petición las adhesiones concretas que la apoyan.
7- El tiempo de este proceso se extiende hasta el VII Congreso (la información del mismo irá apareciendo en www.epit.es), donde GRUPARFA y EPIT presentarán a los asistentes un segundo y definitivo manifiesto surgido de vuestras aportaciones para su ratificación y aprobación por los congresistas asistentes debidamente informados y convocados para este fin.
8- Disponéis desde ahora y hasta la conclusión de este proyecto de toda la información que se vaya generando en www.epit.es

Atentamente, esperando vuestra valiosísima colaboración y contando con vuestra presencia en el VII Congreso y poder conversar de las cosas normales de la vida, recibid un afectuoso saludo.

Carlos Squella Toledo y Patricia Garcia Grandon- GRUPARFA, CHILE, Vicepresidente y secretaria.
Lola Martínez Caballero y Antonio Bravo Celiz - EPIT-MURCIA, ESPAÑA, Presidenta y vicepresidente.
Nélida Domíguez Fernández - EPIT ILLES BALEARS, Presidenta.
Miguel Vélez Ramos - CÁDIZ, ESPAÑA, PCP.

Sitio para adherir: Manifiesto por el Parkinson ante la OMS

A nuestros cooperadores

Queremos avisar a todo el que cooperó enviando sus firmas, aquí en Chile:

LIGA DE ANTOFAGASTA

CETRAM

LIGA CHILENA

QUE NUESTRAS PETICIONES NO FUERON EN VANO, LLEGARON A BUEN PUERTO.

AHORA VIENE LA SEGUNDA PARTE, LLEGAR A LA SEDE MUNDIAL DE OMS EN GINEBRA (SUIZA).

PARA ELLO DECIDIMOS HACER UNA ALIANZA CON EPIT (ENFERMOS DE PARKINSON DE INICIO TEMPRANO), MURCIA, E ISLAS BALEARES, ESPAÑA.

CHILE Y ESPAÑA SE UNEN EN UN ESFUERZO MANCOMUNADO, HACIENDO UNA CARTA GLOBALIZADA CON TODAS LAS PETICIONES, INCLUYENDO A ORGANISMOS DE SALUD, PRENSA, ETC.

* TÚ QUE SIGUES ESTE BLOG PIDE INFORMACIÓN, TE LE ENTREGAREMOS.

* TAMBIÉN RECIBIREMOS IDEAS, PROPOSICIONES O COOPERACIÓN PARA VIAJAR A GINEBRA Y ENTREGAR PERSONALMENTE ESTE 2º MANIFIESTO.

Reunión en la OMS, Santiago de Chile

Nuestro vicepresidente investiga

hacia donde nos dirgíamos.

De regreso de la entrevista en Santiago

Resultados de la entrevista en las oficinas de la OMS, Santiago.

Agradecidos por el tiempo que dedico el Dr. Armando Vázquez, asesor en rehabilitación y discapacidad de la OMS.

En una hora de conversación se tocaron todos los temas del 1º Manifiesto.

CONCLUSIONES:

1. Se nos sugirió hacer una carta globalizada con las peticiones de todas las asociaciones que deseen apoyar, carta que debe ser enviada a la sede Mundial de la OMS en Ginebra, Suiza, para tener mayor respaldo.

Sugerencia que tomamos muy en cuenta, haremos una alianza con EPIT (Enfermos de inicio temprano), Murcia e Islas Baleares, España, ellos tomaron parte activamente en la creación del 1º Manifiesto, esta alianza representa la esperanza de que seremos perseverantes en nuestros pedidos, hasta conseguir ser escuchados y que se vean los resultados.

2. Ofreció asesoría para realizar proyectos.

3. Nos visitará, en su próximo viaje a Concepción.

4. Se conversó acerca de la posibilidad de enviar algún profesional a especializarse en el extranjero, mediante una beca.

5.-Se tocó el tema de recibir una suscripción a una revista médica

Creemos que hemos dado un primer paso en un tema muy intenso, que nos queda mucho por hacer, es muy cierto, pero para eso estamos, solamente siendo perseverante se logran los objetivos que se trataron en el Primer Manifiesto ante la OMS.

Estoy de vuelta, de la charla sobre AUGE

De vuelta de la tan esperada charla, pero...

Primero, agradecer la gentileza del señor Sepúlveda, de la Superintendencia de Salud, en ir a dar información a nuestros pacientes.

Pero lamento informarles que las esperadas respuestas quedaron en espera.

Me explico, yo creo que todos entendimos y se nos aclaró un poco más lo que era el AUGE o GES, pero en cuando a la parte medicamentos, la respuesta fue categórica: "eso no es de mi competencia, pregunte a su médico". Cuando insistimos en el tema: "Lo siento, ya les dije, esa parte no me compete"

Nuestra duda más grande sigue siendo: ¿Quién decide qué comprar, en el centro hospitalario, cuando se tienen las dos opciones, Prolopa y o Melitasse, sabiendo que ambas contienen levodopa y benzerasida?

Todos quedamos con nuestras preguntas guardadas, así que a los que preguntaron por correo les damos las disculpas pero no podemos enviar respuestas, porque no las tenemos, pero prometemos seguir en busca de ellas.

Parkito Grupin

Atención!! Charla Parkinson - AUGE

Amigos, se acerca la charla de Parkinson-Auge con la Superintendencia de Salud:
Viernes 13 a las 11.15 hs., en nuestra casa de rehabilitación.

Queremos invitar a las personas que no puedan llegar a Gruparfa, mañana, viernes 13, a la charla del Auge, podrán consultar por correo.

¡Sólo los que no pueden llegar! Si queremos exigir nuestros derechos, tenemos que estar informados, por lo tanto no hay excusa para faltar, los esperamos.

8 años!!!, es un anticipo de las fotos